男生患罕见肿瘤,刀开哪儿肿瘤就长到哪儿 - 〖FLY茶馆〗

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只看楼主更多操作 0 发表于: 2017-02-01

　　
　　
　　16岁高中生患硬纤维瘤，拳头大的肿瘤长在腋窝下
　　
　　

　　
　　说到肿瘤，老百姓大概知道，它分良性、恶性；治疗方法，有手术、放化疗，还有药物。
　　
　　有一种肿瘤，很奇怪，它的性质介于良性和恶性的边缘，一般不会转移，但很会复发；如果开刀治疗，刀开哪儿，肿瘤就长到哪儿，像是被传染了似的。
　　
　　16岁高中生小余，就患了这种病， 4年来两次手术，上次复发，肿瘤越长越大，从左胸蔓延到胳肢窝下面，抬胳膊都困难。
　　
　　2次手术2次复发，肿瘤从胸口蔓延到胳肢窝
　　
　　小余是 2012 年发病的，当时肿瘤的位置在左胸、靠近肩膀的位置，低头正好能瞄到，莫名其妙鼓出一块，不痛不痒。
　　
　　他把这个发现告诉爸爸妈妈，他们很快带他去了医院，医生建议手术。那年夏天，小余接受了第一次手术，手术后的病理报告显示，是纤维瘤，良性肿瘤，家里人也没多想。
　　
　　可谁知道，一年后肿瘤又复发了，还是在老位置，但个头明显大了，有拳头大小。
　　
　　这一次，家里人决定带他去大医院做手术。这次的病理报告显示，小余得的是硬纤维瘤。
　　
　　这是一种很罕见的肿瘤 , 又叫韧带样瘤，侵袭性纤维瘤，发病率大约在百万分之二左右，低度恶性，对放化疗不敏感，但复发率很高，手术切除后往往会短期复发。
　　
　　果然，一年后，肿瘤又长出来了，从原先的位置，蔓延到手臂、腋窝，而且个头越来越大，胸口的那颗瘤子有半个麒麟瓜大小，手臂上的也有成年人拳头那么大。
　　
　　巨大的肿瘤已经开始影响小余的生活。虽然不痛不痒，但是它们坚硬如石，动作幅度一大，比如抬手、穿衣服，就会牵拉皮肤。
　　
　　

　　
　　两次治疗后，小余已经能抬起胳膊了
　　
　　两次手术，两次复发，家里人不敢再带他去手术了，改为保守治疗，吃中药什么的。
　　
　　因为这是一种罕见病，治疗信息也很少，家里人也一直在网上寻找有关治疗信息。
　　
　　一个偶然机会，他们找到一个硬纤维瘤患者的交流群。一位病友告诉他们，除了手术、吃药，还有一种超声刀的治疗手段，北京、杭州都有医院在做。
　　
　　小余的爸爸在网上查询，了解到浙江大学医学院附属第二医院肿瘤外科、北京 301 医院都有医生在做，父母俩看了很多资料，决定到杭州来，找肿瘤外科的胡晓晔医生。
　　
　　周一中午，记者在浙医二院肿瘤外科病房见到小余和他的父母，余爸爸告诉记者，这是儿子第二次来接受治疗。
　　
　　“圣诞节我是在杭州过的，跨年也是在杭州，春节可以回家过了。” 治疗产生了效果，爸爸妈妈心情都挺高兴，坐在床上的小余没有说话，看上去有点闷闷不乐。
　　
　　胡医生告诉记者，第一次处理了小余左胸的肿瘤，治疗后，原先硬邦邦的肿瘤就变软了，复查核磁看到内部已经变黑，血供消失，专业术语叫“消融”，说明治疗起了效果。
　　
　　第二次做了手臂上的肿瘤，但到底能消融多少，胡医生心里也没底，因为小余的病情拖得时间太长，肿瘤太大，已经撑破表面的皮肤。
　　
　　但让他高兴的是，治疗第二天他已经可以明显的抬起胳膊了下午磁共振结果出来了，第二次治疗也达到了预期的目的。
　　
　　不过，胡医生说，如果肿瘤只有三、五公分，估计两三次治疗就可以了，但小余的情况，恐怕要半年，一点一点啃。
　　
　　硬纤维瘤本身并不转移，不像癌立即威胁生命，但无限制生长，像一个不会结束噩梦。肿瘤长哪儿就压迫哪儿，有些人长在肚子，压迫肠管可能引起肠根阻、肠穿孔。
　　
　　小余的情况还好，目前还只是影响生活，但如果干预，肿瘤继续变大，最终会破溃烂掉，严重影响生活。
　　
　　手术刀除不尽，超声刀“烫死”肿瘤
　　
　　胡医生告诉记者，高强度聚焦超声刀是一种比较新的无创治疗手段，学名是 HIFU 技术。
　　
　　浙二用于临床治疗，已经有十多年，主要是用于晚期恶性肿瘤的姑息止痛治疗，比如晚期胰腺癌，也用于子宫肌瘤的无创消融。
　　
　　由于硬纤维瘤非常罕见， 2009 年，他们才第一次尝试用它来治疗硬纤维瘤，到目前为止已经有 24 例患者。他们大多数人跟小余一样，经历了手术后又复发，有一位 10 年里开了 8 次刀；也有未经手术直接接受超声刀治疗的。
　　
　　超声刀治疗纤维瘤的原理，有点像微波炉烤红薯，高强度聚焦超声可以把瘤体“烫熟”，但不伤害表面的皮肤。
　　
　　“ 60 度左右的温度，可以伤及毛细血管，但大血管散热很快，不怕超声，用这个办法，把肿瘤的血供破坏，然后让它慢慢萎缩。”
　　
　　这些年，胡医生也总结了一些经验，第一次发现就用超声刀治疗，或者肿瘤比较小，效果最好，因为单个肿瘤、个头小，是可能实现治愈，肿瘤从此消失的；
　　
　　不过，即使没有治愈，有些患者的病情也得到了很好的控制，他们一直在随访，最早的一位患者已经 5 年没有复发。
　　
　　小余的情况又会如何？
　　
　　胡医生说，硬纤维瘤好发于年轻人，他碰到过最年轻的 12 岁，年纪最大的四十多，发病有十年了，因为治病不得不休学的孩子也有。
　　
　　好在超声刀治疗不像外科手术，需要长期住院。虽然要全麻，但治疗后几个小时就能下床活动，小余今年 16 岁，是怀化当地一所重点高中高二的学生，成绩不错，家里人都希望不会因为这个病最后得休学。他认为，对小余来说，最理想的状态是肿瘤萎缩，病情控制住，回归正常学习生活；如果又复发，再做治疗，像慢性病一样，长期与肿瘤共存。
　　
　　本报记者丁颍鹃本报通讯员鲁青
　　
　　